医療的ケア事例紹介　その1

• 2歳
• 父・母・本人・妹の4人家族
• 重症仮死のため挿管管理後、抜管困難となり気管切開術施行
• 嚥下困難症、胃食道逆流症に対して胃ろう造設術施行
• 長期の入院生活を経て、在宅での生活を準備し、退院する

長期入院中、退院後の生活のために、医療的手技を学びました。
慣れない手技に不安もありました。しかし、退院した後は私たちがこの子の命を守らないといけないと思って、手技や、子どもの状態の観察の仕方など、学びました。
病院のスタッフも優しく熱心に教えてくれました。
退院後の生活を思うと不安でしたが、息子の一番の専門家になると決めました。

退院に向けての準備や調整を、仕事や家事と並行して行うのは大変で焦りも感じましたが、息子を家に迎えるためには必要なことだと自分を奮い立たせました。
忙しさの中でも、訪問看護師さんが相談に乗ってくださり、支えてくれる人々の存在に励まされ、感謝の気持ちを持ちながら家族で一歩ずつ前へ進んでいこうと準備を始めました。

• 障がい児通所支援の利用者負担については、所得に応じた負担上限月額が設定されています。ただし、負担上限月額より利用料の1割負担の方が低い場合には1割負担の額となります。
• 令和元年10月1日利用分から、就学前障がい児を対象とした児童発達支援等のサービスの利用者負担額が無償化されました。無償化の対象となる期間は、満3歳になって初めての4月1日から3年間です。
• 令和7年9月1日利用分から、東京都の制度を利用し0歳から2歳までの児童発達支援等の利用者負担額が無償化されました。無償化の対象となる期間は、国制度の無償化対象になるまでの期間です。
• 医療費…児童医療費助成適用の場合です
• 訪問看護、訪問リハビリの交通費…事業所によって異なります
• 児童発達支援の利用料…東京都の無償化制度適用の場合です
• 児童発達支援のおやつ代や送迎代…事業所によって異なります
• 上記の例は参考例です。自己負担額は、利用するサービス、日数、事業所等、様々なケースにより異なりますのでご了承ください。