医療的ケア事例紹介　その2

• 10歳
• 父・母・本人の3人家族
• 出生時に二分脊椎、水頭症と診断され、両足から下に麻痺がある
• 愛の手帳2度と身体障害者手帳3級を所持
• 膀胱直腸障害があり、便を出すことが困難なため、1日に数回の導尿と摘便を行っている

保育園に入ることで感染症リスクは心配でしたが、共働きのため、保育園に預けざるを得ませんでした。
当時は医療的ケアが必要な障がい児を受け入れる保育園探しは困難で、役所や保育園と何度も話し合いを重ねました。
体制を整えるには時間と労力がかかりましたが、入園が実現した時は安心し、受け入れに尽力してくれた関係者の皆さまには感謝でいっぱいでした。

特別支援学校入学後、放課後等デイサービスを利用する際に、医療的ケア児等コーディネータ―の存在を知りました。
さまざまな制度や支援の申請が複雑で、毎日の生活に追われている中で、何から調べればよいのかと悩んでいた私たちにとって、専門的に支えてくれる人がいることは大きな安心でした。
調整や連携もスムーズになり、「もう一人の伴走者がいる」と感じられたことで、心強く思いました。

• 障がい児通所支援の利用者負担については、所得に応じた負担上限月額が設定されています。
• 負担上限月額より利用料の1割負担の方が低い場合には1割負担の額となります。
• 令和元年10月1日利用分から、就学前障がい児を対象とした児童発達支援等のサービスの利用者負担額が無償化されました。無償化の対象となる期間は、満3歳になって初めての4月1日から3年間です。
• 令和7年9月1日利用分から、東京都の制度を利用し0歳から2歳までの児童発達支援等の利用者負担額が無償化されました。無償化の対象となる期間は、国制度の無償化対象になるまでの期間です。
• 医療費…児童医療費助成適用の場合です
• 訪問看護、訪問リハビリの交通費…事業所によって異なります
• 放課後等デイサービスの利用料…一日当たり1,200円の事業所を利用した場合です
• 放課後等デイサービスのおやつ代や送迎代…事業所によって異なります
• この例は参考例です。自己負担額は、利用するサービス、日数、事業所等、様々なケースにより異なりますのでご了承ください。